*Luchar contra el cáncer de mama sin ser Angelina

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Angelina movió el mundo. En su tiempo Arquímedes nunca hubiera adivinado que en nuestros días el poder y la belleza movilizarían mucho más que cualquier palanca. Ningún medio dejo de registrarlo, desde el New York Times que publicó su comunicación titulada “my medical choice” hasta el más ínfimo de los medios registró la historia de la mastectomía doble preventiva de Jolie. Las redes sociales dieron lo suyo y las réplicas inundaron la agenda del mes.

No deja de ser una ironía, de cáncer de mama se mueren mujeres todos los días, pero la admiración y la atención solo surge masivamente cuando lo hace Angelina. El resultado de esa ambivalente y cruda relación entre belleza y salud que tanto ha perjudicado la construcción de la subjetividad femenina.

Pero las consecuencias del “efecto Angelina” están por verse, especialmente en Estados Unidos donde ya se ha detectado una tendencia en aumento respecto a la práctica de este procedimiento. Sin embargo, la comunidad médica ha manifestado que las mutaciones de los genes del cáncer de seno (BRCA) están presentes en menos del 1 % de las mujeres de Estados Unidos. Lo que impide inferir que el caso de Angelina sea representativo de la población en general. Sin embargo la cobertura noticiosa y la lógica de nuestro sistema auguran que esta “sobreestimación” de los riesgos reales del cáncer continuará su curso en alza. 

Aunque este “efecto” represente un  riesgo en la manera de abordar la enfermedad e imponga medidas urgentes, lo realmente descorazonador es que además de pertenecer al 1 % de la población con este gen defectuoso, Angelina a su vez hace parte de esa exclusiva minoría de la población mundial que pude acceder a este diagnóstico preventivo.

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Beatriz Busaniche es una activista argentina dedicada a la promoción y defensa del Software libre que desde la Fundación Vía Libre realiza una labor invaluable y comprometida con la difusión del conocimiento y el desarrollo sustentable en tiempos de las tecnologías de la información. 

Educar, defender y advertir al ciudadano de los desafíos de la vida moderna desde una visión solidaria forman parte de sus objetivos. El día del anuncio de Angelina, Beatriz difundió a través de su cuenta de twitter dos vídeos de la ACLU (American Civil Liberties Union) que explican el alcance y la gravedad del patentamiento de los genes humanos.

El asunto es que, estrella de cine por medio, el debate está planteado y justamente en momentos en que se espera el fallo de la Corte Suprema de Estados Unidos respecto al caso Association of Molecular Pathology vs. Myriad Genetics, que definirá la legalidad o no, del patentamiento de genes humanos. Para mayores detalles del caso consultar “Audiencias del caso Association for Molecular Pathology vs Myriad Genetics”.

Joseph Stiglitz, premio Nobel de Economía 2001, se ocupo del tema en su columna en Slate y enfatizó en las graves fallas de los sistemas de patentamiento, que en vez de estimular el proceso de investigación y desarrollo, lo inhibe. 

“That is why we do not allow patents for basic insights in mathematics. And it is why research shows that patenting genes actually reduces the production of new knowledge about genes: The most important input in the production of new knowledge is priorknowledge, to which patents inhibit access”

También recordó que han sido los Estados Unidos de América y los países desarrollados quienes han recreado este tipo de sistema de propiedad intelectual en perjuicio de los países del tercer mundo: impidiendo el acceso a medicamentos genéricos y la transferencia del conocimiento científico necesarios para el desarrollo.

Todo esto para decir que vivimos en el absurdo y es la frivolidad la que nos hace reflexionar sobre lo esencial. Quizás para darnos cuenta que en la vida real la lucha contra el cáncer se hace en silencio, muchas veces en soledad y casi siempre en la pobreza. 

(Nota: Esta entrada puede leerse tambien en formato Storify: *Luchar contra el cáncer de mama sin ser Angelina)

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